રેર ડીસીઝની સારવાર માટે નાણાંકીય મદદ પુરી પાડો : કોંગ્રેસના ડો.મનીષ દોશીએ લખ્યો પીએમને ખુલ્લો પત્ર : અનેક સૂચનો કર્યા

દિલ્હી હાઈકોર્ટના ચુકાદાને આધીન કેન્દ્ર સરકારે એપ્રિલ -2021માં નેશનલ રેર ડીસીઝ પોલીસી 2021 જાહેર કરી

અમદાવાદ :નેશનલ રેર ડીસીઝ પોલીસી 2021માં ગ્રુપ-3માં સમાવિષ્ટ કરેલા રેર ડીસીઝની સારવાર માટે નાણાંકીય મદદ પુરી પાડવા માટેની માંગણી કરતો ગુજરાત પ્રદેશ કોંગ્રેસના મુખ્ય પ્રવકતા ડો. મનીષ દોશીએ દેશના વડાપ્રધાન મોદીને ખુલ્લો પત્ર લખ્યો છે.

ડો. દોશીએ વડાપ્રધાન  મોદીને ઉદ્દેશીને લખેલા પત્રમાં જણાવ્યું છે કે, દિલ્હી હાઈકોર્ટના ચુકાદાને આધીન કેન્દ્ર સરકારે એપ્રિલ -2021માં નેશનલ રેર ડીસીઝ પોલીસી 2021 જાહેર કરી છે જેમાં રેર ડીસીઝને ત્રણ વર્ગમાં વર્ગીકૃત કરવામાં આવેલી છે જેમાંથી વર્ગ- 1 માં સમાવાયેલ રેર ડીસીઝની સારવાર માટે 20 લાખ રૂપિયા સુધીની રકમ રાષ્ટ્રીય આરોગ્ય નિધિ યોજના હેઠળ હાલમાં પૂરી પાડવામાં આવી રહી છે જયારે વર્ગ- 2માં સમાવેલ રેર ડીઝીસના દર્દીને સારવાર માટે તમામ આર્થિક સહાય કરવાનું રાજય સરકારને જાણ કરેલ છે જયારે વર્ગ- 3માં સમાવેશ રેર ડીસીઝ કે જેમની સારવાર માટે નો કુલ ખર્ચ કરોડો રૂપિયાની આજુબાજુ અંદાજીત થતો હોવાથી કેન્દ્ર સરકાર દ્વારા આવી બીમારીથી પીડિત બાળકની સારવાર માટે નેશનલ રેર ડીસીઝ પોલીસી 2021 હેઠળ ઉભા કરાયેલ સારવાર કેન્દ્ર કે જેની હાલની સંખ્યા 8 છે તેમાં સારવાર હેતુસર જે તે રેર ડીસીઝની સારવારનો ખર્ચ જે તે બાળક ને મળી રહે તે માટે rarediseases.nhp.gov.in લિંક ઉપર દેશના લોકો અને કોર્પોરેટ સેક્ટરમાં આવતી કંપનીઓ,તેમજ પબ્લીક સેક્ટર અન્ડરટેકિંગમાં આવતી કંપનીઓંમાં ફરજ બજવતા કર્મચારીઓ સ્વેચ્છાએ દાન કરીને સારવાર માટે ફંડ આપી શકે એવી વ્યવસ્થા ગોઠવવામાં આવેલ છે. વર્ગ- ૩માં સમાવેશ રેર ડીસીઝની યાદીમાંથી કોઈપણ રેર ડીસીઝની સારવાર માટે કોઈપણ પ્રકારની નાણાંકીય સહાય કેન્દ્ર સરકાર દ્વારા હાલમાં અપાઈ રહી નથી.

તેમણે વધુમાં જણાવ્યું છે કે, 2018-19 થી 2021-22ના વર્ષ દરમ્યાન બજેટમાં પણ રેર ડીસીઝની સારવાર માટે આશરે ફાળવેલ 200 કરોડ રૂપિયામાંથી આજદિન સુધી અંદાજીત માત્ર 7 કરોડ રૂપિયાનો ખર્ચ થયેલ છે .હાલ દેશના જુદા જુદા રાજ્યોમાં અમુક બાળકો સ્પાઈનલ મસ્કયુલર એટ્રોફી(SMA) રેર ડીસીઝથી પીડાઈ રહ્યા હોય તેવું મીડિયાના અહેવાલથી જાણવા મળી રહેલ છે આ રેર ડીસીઝને નેશનલ રેર ડીસીઝ પોલીસી 2021માં વર્ગ- 3માં મુકવામાં આવેલ છે. જેની સારવાર માટે કોઈપણ પ્રકારની નાણાંકીય સારવાર કેન્દ્ર સરકાર દ્વારા હાલ આપવામાં આવી રહી નથી આવા રોગથી પીડાતા બાળકોની સારવાર માટે વપરાતા એક ઈન્જેક્શન (zolgensma) ની કિંમત આશરે 16 કરોડ રૂપિયા છે.આટલી મોટી રકમ કોઈ પણ વાલી એફોર્ડ કરી શકતા નથી જેથી કરીને આ રોગથી પીડાતા બાળકની સારવાર માટે તેમના વાલીને સારવાર માટે સ્વૈચ્છાએ દાન આપતા લોકો પાસેથી દાન લઇને સારવાર માટેનો ખર્ચ એકઠો કરવો પડે છે.

ડો, દોશીએ એમ પણ જણાવ્યું છે કે, સ્પાઈનલ મસ્કયુલર એટ્રોફી(SMA) થી પીડાતા બાળકો માટે દેશમાં કામ કરતી અલગ અલગ NGOના જણાવ્યા મુજબ હાલ દેશમાં અંદાજીત છેલ્લા છ મહિનામાં આશરે 50 બાળકોના આ બિમારીથી મોત થયા છે. સ્પાઈનલ મસ્કયુલર એટ્રોફી(SMA) જેવી બીજી રેર ડીસીઝ કે જે નેશનલ રેર ડીસીઝ પોલીસી 2021માં વર્ગ- 3માં મુકવામાં આવેલ છે તેનાંથી પીડાતા અનેક બાળકો તે રેર ડીસીઝ ની સારવાર માટેની આર્થિક સહાય સમયસર ન મળવાના કારણે મૃત્યુ પામી રહયા છે.

ડો. મનીષ દોશીએ આ મુજબ સૂચનો કરેલ છે

1) નેશનલ રેર ડીસીઝ પોલીસી 2021માં વર્ગ- 3માં મુકવામાં આવેલ તમામ રેર ડીસીઝની સારવાર માટે જરૂરી ફંડ મળી રહે તે હેતુસર કેન્દ્ર સરકાર દ્વારા ખાસ સારવાર માટે ‘‘સ્વચ્છ ભારત સેસ’’ ની જેમ તમામ ટેક્ષેબલ સર્વિસ ઉપર અમુક મર્યાદામાં કેન્દ્ર સરકારને યોગ્ય લાગે તેટલી ટકાવારી માં “rare dieses cess” લગાવવામાં આવે અને તેનાથી એકત્રિત થતી તમામ રકમ રેર ડીસીઝની સારવાર માટે બનાવેલ સારવાર કેન્દ્ર/રેર ડીસીઝ ફંડમાં જમા કરાવવામાં આવે.

2) કેન્દ્ર સરકાર દ્વારા બજેટમાં રેર ડીસીઝની સારવાર માટે આપવામાં આવતી રકમનો મહત્તમ વપરાશ થઈ રહે તેની તકેદારી રાખવી.
3) રેર ડીસીઝની સારવાર માટે વપરાતા ડ્રગ કે જેને orphan drug તરીકે ઓળખવામાં આવે છે તેનું ઉત્પાદન કરવા અને પર્યાપ્ત માત્રામાં બજાર ભાવે મળી રહે તે હેતુસર orphan drug માટેનો અલાયદો કાયદો બનાવીને ઉપલબ્ધ કરાવવું.

4) દેશના દરેક રાજયમાં નેશનલ રેર ડીસીઝ પોલીસી 2021માં મુકવામાં આવેલ તમામ રેર ડીસીઝની સારવાર માટે સારવાર કેન્દ્ર અને રીસર્ચ માટેના કેન્દ્રો વહેલી તકે સ્થાપિત કરવા.