થેલેસેમીયા મેજરઃ હવે ઉપાય છે, પણ પડકારો અને ભયસ્થાન તો ખરા જ..
થેલેસેમીયા જાગળતિ લેખમાળા-૪ બોનમેરો એટલે અસ્થિમજજા- હાડકાનો માવો, આ માવામાં લોહીના કોષો બનાવતા આદિકોષો (સ્ટેમ સેલ્સ) રહેલા હોય છે
થેલેસેમીયા એક વારસાગત રોગ છે, જેમાં દર્દીના શરીરમાં જન્મથી જોઈતા પ્રમાણમાં જથ્થામાં અને ગુણવત્તાવાળું હીમોગ્લોબિન પેદા થતું નથી. તેથી તેવા દર્દીઓને આજીવન તંદુરસ્ત અને સલામત લોહી ચડાવવું જરૂરી બને છે. આ રોગ માટે કોઈ દવા નથી, એક માત્ર સહાયક ઉપાય લોહી ચડાવવું તે છે. વારંવાર લોહી ચઢાવવા ના કારણે ઘણા જોખમો ઊભા થાય છે, તે અંગે આગળના લેખોમાં આપણે વિગતવાર જોયું.
થેલેસેમીયા મેજર દર્દીને બચાવવાના બધા પ્રયત્નો તેના કુટુંબીજનો માટે યાતનામય ઉપરાંત ખૂબ ખર્ચાળ હોવાથી સ્વાભાવિક છે કે તેનાથી બચવા દરેક બાળકના માતા-પિતા વિકલ્પ શોધતા હોય છે. હાલમાં થેલેસેમીયા ગ્રસ્ત બાળકને અને તેના પરિવારને આ બધી મુશ્કેલીઓમાંથી બહાર કાઢવા માટેનો એક માત્ર દેખીતો વિકલ્પ અસ્થિમજ્જા પ્રત્યારોપણ એટલે કે બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ છે , જે ૩ વર્ષથી ૧૨ વર્ષ સુધીની વયના બાળકો માટે વધુ ઉપયોગી અને મહદ્અંશે સફળ ગણાય છે. લોહીની જેમ અસ્થિમજ્જા પણ પ્રત્યારોપણ પામનાર બાળકના શરીરમાં સ્વીકાર્ય હોવા જોઈએ. લોહી સ્વીકાર્ય થાય તે માટે હવે ઘણી સરળતા થઈ ગઈ છે, જ્યારે અસ્થિમજ્જા સ્વીકાર્ય થશે કે નહીં તે માટેની તપાસ ઘણી વિકટ છે અને સ્વીકાર્ય હોય તેવા અસ્થિમજ્જા મળવા પણ મુશ્કેલ છે.
આ બોનમેરો શું છે ?
બોનમેરો એટલે અસ્થિમજ્જા - હાડકાનો માવો. આ માવામાં લોહીના કોષો બનાવતા આદિકોષો (સ્ટેમ સેલ્સ) રહેલા હોય છે. તેઓમાં શરીરના બધા કોષો પેદા કરવાની ક્ષમતા હોય છે. આ આદિકોષો ને અસ્થિમજ્જા માંથી બહાર કાઢવા માટે વિશિષ્ટ પ્રક્રિયાઓ કરાય છે. થેલેસેમીયા મેજર ગ્રસ્ત બાળકને માટે તેના અસ્થિમજ્જા સાથે મેચ થતા અસ્થિમજ્જા પ્રત્યારોપણ કરવાની પ્રક્રિયા અત્યંત જટિલ અને ખૂબ કાળજી માંગી લે તેવી હોય છે. વળી મેચ થતા હોય તેવા અસ્થિમજ્જા ધરાવતા દાતા મળવા પણ મુશ્કેલ હોય છે. આ સમગ્ર પ્રક્રિયા અતિ ખર્ચાળ અને કોઈ એક સામાન્ય પરિવારને ન પોસાય તેવી હોય છે.
રક્ત દાતા અને અસ્થિમજ્જા દાતા વચ્ચે શું ફરક છે તે પણ સમજવું જોઈએ. રક્ત દાતા ઇચ્છે ત્યારે તેનું રક્ત દાન સ્વરૂપે લઈ શકાય છે, જ્યારે અસ્થિમજ્જા ના દાતા સંકલ્પ કરે ત્યારે તેના લોહી કે લાળ નો નમૂનો લઈને તેમાં એચ.એલ.એ. (Human leukocyte antige)ની તપાસ કરાય છે અને તેની નોંધ કરવામાં આવે છે. આ પ્રક્રિયા ને માનચિત્રણ (મેપિંગ) કહે છે. આ નોંધ કમ્પ્યુટર દ્વારા જાળવીને દર્દીના એચ.એલ.એ. ની મેળવણી (મેચિંગ) કરવા માટે વાપરી શકાય છે. આ નોંધ એક માનચિત્ર (નકશા)ના સ્વરૂપમાં હોવાથી તેને એક થી વધુ વખત મેળવવા (મેચિંગ) માટે વાપરી શકાય છે. જ્યારે દર્દીના અને દાતાના એચ.એલ.એ. મળતા આવે ત્યારે બંને પક્ષોની સંમતિથી અસ્થિમજ્જા ના પ્રત્યારોપણ ની પ્રક્રિયા શરૂ કરાય છે. ઘણી વખત દાતાએ અસ્થિમજ્જા ના દાન માટેનો સંકલ્પ કર્યા પછી અમુક વર્ષ કે વર્ષો પછી તેના એચ.એલ.એ. ને અનુરૂપ એચ.એલ.એ. ધરાવતા દર્દીની માંગણી આવે છે.
વાચકો હવે સમજી શકયા હશે કે થેલેસેમીયા મેજર રોગ પીડિત બાળકને અસ્થિમજ્જા ના પ્રત્યારોપણ (બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ) થી ફાયદો થઈ શકે છે અને તે રોગમુક્ત થઈ શકે છે. તેમના શરીરને સ્વીકાર્ય એવા અસ્થિમજ્જા મળવા જોઈએ. સામાન્ય રીતે આવા બાળકના સગા ભાઈ કે બહેન (Sibling) કે કોઈક વખત માતા કે પિતાના મજ્જા સ્વીકાર્ય બનતા હોય છે, પરંતુ જો તે મળતા આવતા ન હોય કે તે શકય ન હોય, તેવા સંજોગોમાં સ્વીકાર્ય હોય તેવા અસ્થિમજ્જા અને આદિકોષો માટે સગા ન હોય તેવા દાતા પર આધાર રાખવો પડે છે. આવા દાતાઓના નામ તથા તેમની વિગતો બોનમેરો ડિરેક્ટરી માં જળવાય છે, જે ‘‘મેરો ડોનર રજિસ્ટ્રી ઓફ ઈન્ડિયા''નામની સંસ્થા પાસેથી ઉપલબ્ધ બને છે.
આવું અસ્થિમજ્જા પ્રત્યારોપણ થેલેસેમીયા મેજર ગ્રસ્ત બાળકોને જ નહીં, પરંતુ લ્યુકેમિયા (લોહીના કેન્સર) અને એપ્લાસ્ટિક એનિમિયા જેવા અન્ય અસાધ્ય રોગોમાં પણ કારગત નીવડે છે. આ પ્રત્યારોપણ ની પ્રક્રિયા ખાસ હોવા ઉપરાંત થોડી જટિલ અને ખર્ચાળ છે. આ પ્રક્રિયા કર્યા પછી બાળકનું શરીર પ્રત્યારોપિત અસ્થિમજ્જા ન સ્વીકારે તો તે ફરી થેલેસેમીયા મેજર દર્દી બની જાય છે. આ આખી પ્રક્રિયા દરમ્યાન બાળકને કોઈપણ જાતનો ચેપ ન લાગે તે માટે પ્રત્યારોપણ પહેલા અમુક અઠવાડિયા અને પ્રત્યારોપણ પછી અમુક અઠવાડિયા, તેને સંપૂર્ણપણે સગવડ વાળી કાચની કેબિન જેવા ખાસ આના માટે જ તૈયાર કરાયેલા આઇસોલેશન રૂમમાં રાખવામાં આવે છે. આ સમયગાળામાં બાળક તેના જીવનના એવા નાજુક તબક્કામાંથી પસાર થાય છે કે કોઈ કિસ્સામાં તેનો જીવ જાય તેવું જોખમ પણ ઊભું થઈ શકે છે. જો કે સગા ભાઈ કે બહેન અથવા માતા કે પિતા પાસેથી દાનમાં લેવામાં આવતા અસ્થિમજ્જા વાળા કિસ્સાઓમાં હવે મળત્યુ દરનું પ્રમાણ ઘણું ઓછુ હોય છે છતાં જોખમ તો રહે જ છે.
આટલી બધી વિટંબણાઓ, અગવડો, મુશ્કેલીઓ અને તકલીફોથી ઘેરી લેનાર ગંભીર રોગ આવતો અટકાવવા અને આખરે તેને નાબૂદ કરવા માટેના ઉપાય, ઉપચાર અને જાગળતિ માટેના પ્રયત્નોની વાત આવતા ગુરુવારે..
થેલેસેમીયા પરીક્ષણની અગમચેતી આપને મુશ્કેલીઓના પહાડ થી બચાવે છે.
યોગેશ એસ.લાખાણી
સિનિયર એડવોકેટ, અમદાવાદ
ઇમેલઃ yslakhani @yahoo.com>
(11:21 AM IST)
છેલ્લા 8 દિવસમાં સૌથી લોકપ્રિય 
