થેલેસેમીયાઃ દર્દીની કાળજી અને સારસંભાળ માટે ‘ડે કેર સેન્ટર' અતિ રાહતરૂપ
થેલેસેમીયા જાગૃતિ લેખમાળા-૬ : લોહી ચઢાવતા પહેલા અને લોહી ચઢી ગયા પછી હિમોગ્લોબીનના ટેસ્ટ કરવા જરૂરી હોય છે
આ લેખમાળા માં આપણે જોઈ રહ્યા છીએ કે માતાપિતા તરફથી વારસામાં બાળકને મળતો આનુવંશિક રોગ થેલેસેમીયા મેજર બાળકના અને તેના પરિવારના જીવન ની ગુણવત્તા ઉપર કેટલી બધી વિપરીત અસરો કરીને તેઓને માનસિક અને શારીરિક રીતે ભાંગી નાખે છે. સગાઈ પહેલાં થેલેસેમીયા માટેનું રક્ત પરીક્ષણ કરાવી લેવાની એક નાનકડી સાવચેતી વ્યક્તિ અને તેના પરિવારને ભવિષ્યમાં આવી પડતાં મુશ્કેલીઓના પહાડ થી બચાવી લે છે. આ માટેની જાગળતિ લાવવા અને થેલેસેમીયા મેજર ની સંપૂર્ણ નાબૂદી માટે દરેક વ્યક્તિ, પરિવાર મોભીઓ, સામાજિક અને જ્ઞાતિ સંસ્થાઓ, સ્થાનિક પ્રસાશન, રાજકીય આગેવાનો, સમાજસેવી વ્યક્તિત્વો દરેકે પોતપોતાની રીતે પ્રયત્નશીલ થઈ થેલેસેમીયા ના રક્ત પરિક્ષણ માટેના પ્રચાર - ઝુંબેશને વેગ આપવો જરૂરી છે.
જે પરિવાર માં થેલેસેમીયા મેજર બાળકનો જન્મ થઈ ચૂકયો છે અને તે બાળકને આ રોગ છે, તેવું નિદાન થયા પછી તે બાળકના જીવનને ટકાવી રાખવા બ્લડ બેંકની સહાયથી રક્તદાતા તરફથી મળેલું લોહી નિયમિત રીતે અને સમયાંતરે ચઢાવવા માટે તેને સરકારી હોસ્પિટલમાં અથવા ખાનગી દવાખાનામાં લાવવું જ પડે છે.‘‘આવું લોહી કે તેના જરૂરી તત્વો બાળકના શરીરમાં ચઢાવતા પહેલાં બાળકના લોહી સાથે તે મેચ થાય તે માટે બ્લડબેંક માં તેની ક્રોસ મેચિંગ ની પ્રક્રિયા કરવી પડે. આ સગવડ દરેક ગામ કે નાના શહેરોમાં ઉપલબ્ધ ન હોવાના કારણે બાળકને લઈને તેના વાલીએ મોટા શહેરમાં આવવું પડે છે. કામધંધો છોડીને અને બાળકના અભ્યાસ ના ભોગે પણ લાંબી મુસાફરી કરીને બાળકને લઈને તેના વાલી મોટા શહેરમાં આવે છે.'' અહીં આવ્યા પછી પણ તેમની તકલીફો ઓછી નથી થતી. બ્લડ બેંકને બાળકનું બ્લડ સેમ્પલ આપ્યા બાદ તેના બેંકમાં રહેલ જથ્થા પૈકીના કોઈ યુનિટ સાથે ક્રોસ મેચિંગ થાય અને બ્લડ બેગ મળે તે વચ્ચેનો સમય ખાસ્સો હોય છે, જે ૨ થી ૪ કલાકના સમયગાળામાં બાળક અને વાલીને ચા - પાણી, નાસ્તો, સેનીટેશન કે બીજી કોઈ પણ સગવડ માટે આમથી તેમ ફાંફા મારવા પડે છે અને તે પણ ઉનાળો, શિયાળો કે ચોમાસું દરેક સિઝન પ્રમાણેની તકલીફોને વેઠીને.
લોહીની થેલી મળ્યા બાદ લોહી ચઢાવવા માટે જો સરકારી દવાખાનાની બેંકમાંથી તેવું લોહી પ્રાપ્ત થયું હોય તો ત્યાં જ અને ખાનગી બેંકમાંથી લોહી મળ્યું હોય તો કોઈ અન્ય ખાનગી દવાખાને જઈ ને લોહી ચઢાવવા (બ્લડ ટ્રાન્સ્ફયુઝન) માટે વિધિ કરી લોહી પૂરું ચઢી રહેતા બીજા કુલ ૪ થી ૫ કલાક કયાં જતા રહે છે, તેની ખબર પડતી નથી. ભોજન કે અન્ય ખાવા પીવાની વ્યવસ્થા કરવાનું તો પાછું ઊભું જ રહે છે. આ બધું પૂરું થયા પછી લોહી ચઢાવનાર ડોક્ટર પાસેથી આગલી તારીખ લઈ લેવી પડે છે.
હા, લોહી ચઢાવતા પહેલા અને લોહી ચઢી ગયા પછી હિમોગ્લોબિન ના (RBC) ટેસ્ટ કરવા જરૂરી હોય છે. તેના આધારે જ લોહીનો કેટલો જથ્થો અને કેટલા દિવસ પછી હવે આપવાનો થશે તેનો અંદાજ કાઢીને ડોક્ટર આગલી તારીખ આપતા હોય છે. આ દરમ્યાન લોહતત્વ બાળકના શરીરની બહાર કાઢવા માટેની દવાઓ કે ઇન્જેક્શન સરકારી હોસ્પિટલમાંથી મેળવવા પડે છે. બધી વિધિ પૂર્ણ થયા બાદ જ બાળક અને વાલી ત્યાંથી પોતાના વતન - ઘરે જવા રવાના થાય છે.આમ સવારે વહેલા નીકળી બધી સારવાર - વિધિ પૂર્ણ કરી અને રાત્રે ઘરે પહોંચવાની ઘટમાળ દર પખવાડિયે કે ત્રણ અઠવાડિયે બાળકના જીવનપર્યંત ચાલુ રહે છે. શું આ નાનીસૂની વાત છે ?
આના સરળ અને વ્યવહારુ ઉપાય તરીકે સમાજસેવી સંસ્થાઓ (NGO)એ આગળ આવી એવા ડે કેર સેન્ટર (દિવસ દરમ્યાન કાળજી લેનાર કેન્દ્ર) સ્થાપી શરૂ કરવાની પહેલ કરવી જોઈએ કે જ્યાં બાળક અને તેના વાલીને તમામ પ્રાથમિક સગવડો મળી રહે. ઉપરાંત થોડા વધારે પ્રયત્નોથી અને બ્લડ બેંક સાથેના સહકાર યુક્ત સંચાલનથી લોહી ચઢાવવાની પ્રક્રિયા પણ આ જ સ્થળે ઊભી થઈ શકે.
થેલેસેમીયા મેજર ગ્રસ્ત બાળકો અને તેના વાલીઓ માટે ‘થેલેસેમીયા ડે કેર સેન્ટર' કઈ રીતે શરૂ કરી શકાય અને તે માટે ની શું જરૂરિયાતો હોય શકે તેની વાત હવે આવતા ગુરુવારે... સગાઈ પહેલાં જન્માક્ષર મેળવવા કરતાં થેલેસેમીયા પરીક્ષણ કરાવવું વધુ જરૂરી અને આવશ્યક છે.(૩૮.૧૦)
યોગેશ એસ.લાખાણી
સિનિયર એડવોકેટ, અમદાવાદ
ઇમેલઃ yslakhani@ yahoo.com>
(10:02 AM IST)
છેલ્લા 8 દિવસમાં સૌથી લોકપ્રિય 
