મથાળું વાંચીને કોઈપણ સંવેદનશીલ માણસના મુખમાંથી હર્ષ સાથે શબ્‍દો સરી પડે કે હા, એ જ વાત શ્રેષ્ઠ છે. તો આપણે જરૂર જાણવું જોઈએ કે તે અવશ્‍ય શકય છે. બસ, આપણે સામૂહિક પ્રયાસો કરવા સંકલ્‍પબદ્ધ બનવું પડે.

આપણે આગળના લેખોમાં જોયું કે થેલેસેમીયા મેજર બાળક જે માતા-પિતાને ત્‍યાં જન્‍મ લે છે, તેઓ અને તેમનો આખો પરિવાર સામાજિક અને આર્થિક રીતે પાયમાલ થઈ જાય છે. તદ્‌ઉપરાંત  બાળકની પોતાની પીડા તો અલગ જ. થેલેસેમીયા મેજર ની કાયમી સારવાર અત્‍યંત ખર્ચાળ છે, જે આર્થિક રીતે સાધારણ અને નબળા વર્ગના લોકોની પહોંચની બહાર છે. પ્રશ્‍ન એ છે કે આ ગંભીર રોગ અને ભયાવહ યાતનાઓથી છુટકારો મેળવવાના અને આ રોગ ને કાયમી રીતે નાબૂદ કરવા માટેના ઉપાયો અને ઉપચાર શું છે ?

હવે એ હકીકત આપણે જ્‍યારે જાણીએ છીએ કે આ રોગ વારસાગત આવે છે અને પતિ-પત્‍ની બંને થેલેસેમીયા દર્દી હોય તેવા કિસ્‍સામાં બાળક પણ થેલેસેમીયા ગ્રસ્‍ત હોવાની શકયતા વધારે છે, ત્‍યારે સમાજે સંકલ્‍પબદ્ધ બનવું પડે કે થેલેસેમીયા મેજર બાળકોના જન્‍મ કાયમી રીતે અટકાવવા માટે તેવા લગ્નો અટકાવવા પ્રચાર ઝૂંબેશ દ્વારા જાગળતિ અને રક્‍ત પરીક્ષણ એ બે બાબતો સૌથી મહત્ત્વની બની રહે છે. આજે ગર્ભસ્‍થ માતા હિપેટાઇટિસ બી કે એચ.આઈ.વી. જેવા ચેપથી અસરગ્રસ્‍ત નથી, તે માટેના પરીક્ષણ ઉપરાંત લોહીના અને પેશાબના વિવિધ પરીક્ષણો ફરજિયાત કરવામાં આવે છે, જ્‍યારે આ જ ગર્ભસ્‍થ માતા થેલેસેમીયા માયનોર છે કે કેમ અને તેણીના ગર્ભમાં ઊછરી રહેલ જીવ થેલેસેમીયા મેજર તો અવતરવા નો તો નથીને ?, તેના પરીક્ષણ હજુ ફરજિયાત બનાવવામાં નથી આવ્‍યા.

તે જ રીતે બે વિજાતીય પાત્રોના લગ્ન પહેલાં જેમ કુંડળી મેળવવામાં આવે છે, તે રીતે થેલેસેમીયા ના પરીક્ષણના પરિણામો મેળવવાની પ્રથા હજુ ન તો પ્રચલિત થઈ છે કે ન તો તેને કોઈ રીતે ફરજિયાત બનાવવામાં આવી છે.  ખરેખર તો સગાઈ પહેલાં થેલેસેમીયા પરીક્ષણ ફરજીયાત બનાવવા ધારો લાવવાની તાતી જરૂરિયાત છે અને તે માટે ઝૂંબેશ ઉઠાવવાની જરૂર છે. પરણનાર યુગલ સગાઈ પહેલાં જ થેલેસેમીયા પરીક્ષણ કરાવે તે માટેની જાગળતિ સમાજમાં લાવવી અત્‍યંત જરૂરી છે.

સગાઈ કે લગ્ન પહેલાં થેલેસેમીયા પરીક્ષણ ન કરાવ્‍યું હોય અને લગ્ન બાદ કરાવેલ પરીક્ષણમાં પતિ અને પત્‍ની બંને થેલેસેમીયા માયનોર જણાય, તે સંજોગોમાં પત્‍નીને ગર્ભ રહે તો એ સંજોગોમાં પણ થેલેસેમીયા મેજર બાળકનો જન્‍મ અટકાવવા માટે તકેદારીરૂપ પગલાં લઈ શકાય છે. ગર્ભસ્‍થ બાળક થેલેસેમીયા મેજર છે કે નહીં તે જાણવા બે પ્રકાર ના પ્રિનેટલ (જન્‍મ પહેલાંના) પરીક્ષણો થાય છે. (૧) ગર્ભ રહ્યાના -થમ ૧૦ સપ્તાહમાં ‘‘કોરિયોનિક વિલી સેમ્‍પલિંગ ટેસ્‍ટ'' (સીવીસી) અને (૨) ગર્ભ રહ્યાના પ્રથમ ૧૮ સપ્તાહમાં ઁફિટલ બ્‍લડ સેમ્‍પલિંગ ટેસ્‍ટઁ કરાવવા જોઈએ. જો આવા ટેસ્‍ટ પોઝિટિવ આવે તો કાયદેસર ગર્ભપાત દ્વારા થેલેસેમીયા મેજર બાળકનો જન્‍મ અટકાવી શકાય છે. 

કાયદા દ્વારા આવી બાબતો ફરજિયાત બનાવી જ શકાય છે અને બનાવવી જ જોઈએ. આજે સૌરાષ્‍ટ્ર, કચ્‍છ અને સમગ્ર ગુજરાત માં જ કદાચ ૧૦૦૦૦ (દશ હજાર)થી પણ વધારે બાળકો થેલેસેમીયા મેજર રોગથી પીડાઈ રહ્યા છે અને દરેક વર્ષે તેમાં ઉમેરો જ થઈ રહ્યો છે. વિચારો, એક બાળકને વર્ષમાં સરેરાશ ૨૦ થી ૨૫ વખત લોહી ચઢાવવાની જરૂરિયાત ઉપસ્‍થિત થતી હોય તો ગુજરાત રાજ્‍ય માં જ દશ હજાર બાળકોને અને ભારતભરના થેલેસેમીયા મેજર પીડિત હજારો બાળકોને કેટલા યુનિટ લોહીની જરૂરત પડે !! ભારતના લાખો રક્‍તદાતાઓ, સેંકડો બ્‍લડ બેન્‍કો, અનેકાનેક સમાજસેવી સંસ્‍થાઓ, હજારો થેલેસેમીયા મેજર બાળકો અને તેના પરિવારજનોની શક્‍તિ, સામર્થ્‍ય, માનવ કલાકો, નાણા વગેરેનો અકલ્‍પનીય વ્‍યય થાય છે અને ભોગવાતી વ્‍યથાનું તો કોઈ વર્ણન જ થઈ શકે તેમ નથી.

સ્‍થાનિક કક્ષાએ પંચાયતો અને  નગરપાલિકાઓ તેમ જ ઉચ્‍ચ કક્ષાએ મહાનગરપાલિકાઓ અને સરકાર તરફથી તમામ શાળાઓ, કોલેજોમાં થેલેસેમીયા પરીક્ષણ ફરજીયાત કરવામાં આવે, સગાઈ પહેલાં યુવાનો અને યુવતીઓનું થેલેસેમીયા પરીક્ષણ તે જ રીતે ફરજિયાત બનાવવામાં આવે અને ગર્ભવતી માતા અને તેના પતિના આવા પરીક્ષણો ફરજિયાત બનાવી આવનાર બાળક થેલેસેમીયા મેજર જણાય તો તેનો ગર્ભપાત કરાવવા સુધીના પગલાની યોગ્‍ય જવાબદારીપૂર્વક ની દેખરેખ રાખવામાં આવે તો આગામી વર્ષોમાં થેલેસેમીયા મેજર બાળકોના જન્‍મને અટકાવી શકવામાં સફળતા મેળવી શકાય તેમ છે. આ દિશામાં તમામ રાજકીય પક્ષોએ, બૌધિક કહેવાતા તમામ વર્ગોએ અને પ્રચાર - પ્રસાર માધ્‍યમોએ આગળ આવીને પોતાનું સામાજિક કર્તવ્‍ય જવાબદારીપૂર્વક નિભાવવું પડશે અને તો જ આ ભયાનક રોગ અને તેની અતિગંભીર એવી દૂરોગામી અસરોને સંયુક્‍ત પ્રયત્‍નોથી આપણે જાકારો આપી શકીશુ, તેમ જ ગુજરાતને થેલેસેમીયા મુક્‍ત રાજ્‍ય અને ભારતને થેલેસેમીયા મુક્‍ત દેશ બનાવી શકીશુ. 

આ મુજબના પ્રયત્‍નોની સાથે જ જે બાળકો થેલેસેમીયા મેજર રોગ સાથે જન્‍મી ચૂકયા છે, તેમની કાળજી, સારસંભાળ અને માર્ગદર્શન માટે દરેક નાના મોટા શહેરોમાં કેવા પ્રકારના કેન્‍દ્રો સ્‍થાપી શકાય અને તેનું સંચાલન કેવી રીતે કરી શકાય તેની વાતો આવતા ગુરુવારે..

પહેલા થેલેસેમીયા પરીક્ષણ - પછી જ સગાઈ.

યોગેશ એસ.લાખાણી

સિનિયર એડવોકેટ, અમદાવાદ

ઇમેલઃ <yslakhani @yahoo. com>